指定難病の申請をしてみた

ネフローゼ症候群は、国が指定する331疾患 （平成30年4月1日現在）の一つ
です。書類を揃えて自治体に申請すると、一ヵ月の医療費支払いが自己負担上
限額を超えると、その超えた分が助成されます。
ただし、ネフローゼ症候群でも一次性（原発性）のものだけで、２次性（糖尿
病などから併発するもの＝原因疾患が他にある）は対象となりません。

しかも、申請したからといって、実際に医療費の助成が受けられるかどうかは
微妙。私はたぶん医療費の助成を受けられないです。ここでもやはり収入によ
る区分が立ちはだかります。


住民税のうち、市町村民税の納税額で区分されるようです。


私の場合、一般所得Ⅱか上位所得になると思います。自己負担額が2万円以上
もしくは3万円を超えないと助成されません。どちらにせよ、現状は一ヵ月の
自己負担額が2万円もかかっていないので、助成の対象にはなりませんね。
税金取られるだけで、いざ病気になっても何も施しをうけられないなんて。
せめて難病になったときくらいは、もう少し公平に扱って欲しいものですね。


ベストなのは入院中に確定診断が出た直後に準備すること。病院に書いてもら
う書類（臨床調査個人票）が早くできると思います。この書類、普通の診断書
ではないので、退院してからだと時間がかかります。私は受け取るまでに約一
ヵ月かかりました。

入院中に申請までこぎつけられれば、高額な入院費でも助成が受けられます。
難病認定されるまでには数ヶ月かかりますが、申請日から適用されますので、
高額な入院費を払った後でも、還付請求ができるようです。もし、退院した後
であっても、退院した月の月末までに申請ができれば助成を受けられます。
しかし月が替わってからの申請だと、前月までの入院費や医療費には適用され
ないようなので、とにかく申請はスピード勝負。

私は動いたのが退院した翌月からだったので、完全に出遅れです。しかも申請
しても、恐らく助成は受けられないので、書類の手数料だけ赤字。
あ、自己負担割合が2割になるみたいなので、少しはメリットがありますかね。
あとは、再発して再入院とかになったときに使えるでしょうけど、そんな使い
方は嫌だしな～

なにか重い病気になったときは、指定難病なのかを真っ先に調べたほうがいい
かもしれません。



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タグ：難病 医療費助成 ネフローゼ 指定難病